Nachdem Morice nun endlich aus dem Krankenhaus war und wir ordentlich seinen 1. Geburtstag gefeiert hatten, kam unser Kinderarzt zum Hausbesuch. Wir hatten ihm die Diagnose schon zukommen lassen. Er nahm sich sehr viel Zeit und wir erzählten unsere Geschichte. Er konnte es nicht glauben, dass uns gesagt wurde, dass wir nicht im Internet schauen sollten. Denn er selbst hatte schon gesucht und ist auch fündig geworden. Er zeigte uns die Seiten, und wir konnten es nicht glauben. Nachdem er weg war, schauten wir uns das alles genauer an. Eine Seite über Myotubläre Myopathie brachte uns dann zu einer Seite bei Facebook. Wahnsinn... da gab es Menschen, die genau das Gleiche mitgemacht haben wie wir. Wir schrieben die Seite an und bekamen prompt Antwort. Jen und Holger nahmen Kontakt zu uns auf und wir traten auch relativ schnell in den Verein ein. ZNM-Zusammen Stark e. V. ist ein Selbsthilfe Verein dessen Name Programm ist. Er ist für uns eine große Familie, wir können uns austauschen und erhalten Tipps. Außerdem werden auch Spenden gesammelt, um die Forschung voranzutreiben, und Familientreffen zu ermöglichen. Ein Highlight einmal im Jahr.
Holger und Jen mit Emil im Herzen (hier findet ihr ihren Blog), kamen für eine Veranstaltung in den Norden. Sie luden uns ein. Wir nahmen an und erlebten einen schönen Abend und gewannen neue Freunde. Am nächsten Tag besuchten sie uns auch in Hannover. Die beiden sind die Seele des Vereins. Wir sind glücklich das wir nun ein Teil davon waren.
Möchte ihr uns und den Verein unterstützen dürft ihr gerne spenden, den jeder Euro zählt: