Unser Leben mit Myotubuläre Myopathie

Hallo und herzlich Willkommen auf unserem Blog. Wir (Mareen und Uwe) sind die Eltern von Morice. Unser Lieblingsmensch kam mit einem seltenen Gendefekt, Namens Myotubuläre Myopathie,  zur Welt. Das Leben mit einer Zentronukleären Myopathie hat viele Facetten. Und wir möchten euch in unserem Blog zeigen, wie wir unser Leben meistern. Wir möchten Mut machen und zeigen das es sich lohnt zu kämpfen. Denn man hat nur ein Leben. Und wir lieben unser Leben, denn unser Leben ist Morice!