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FamilienKonferenz ZNM-Zusammen Stark ! e.V.

Schon am Mittwoch vor der Konferenz schickten wir Papa auf die Reise. Als es damals feststand, dass die Familienkonferenz in Hohenroda (Röhn) stattfinden würde, lies ihn der Gedanke nicht los, mit dem Motorrad anzureisen. Also gesagt getan, wir planten die Pflegekräfte dementsprechend und Uwe die Touren mit seinem Motorrad. Ich war ja ein bisschen neidisch, aber bei den viele Kurven hätte ich wahrscheinlich nur wieder geflucht 😁 Er hatte seinen Spaß, auch wenn das Wetter sehr durchwachsen war. Es ist wichtig, dass man sich auch solche Auszeiten nimmt, um den Alltag besser zu bewältigen. Ich hingegen gehe lieber mal ausgiebig shoppen oder mach einen Abstecher zum Tätowierer. Obwohl auch ich gerne mal Motorrad fahre!  


Am Freitag war es dann auch für uns soweit. Ich spielte Tetris mit den vielen Tausend Sachen, die man so mitnehmen muss, aber schaffte es tatsächlich alles in den Kofferraum zu bekommen. Männer sind da einfach besser drin, muss ich ja zugeben. Dann ging es 14 Uhr pünktlich auf die Piste. Wir machten lustiges Baustellenhopping auf der A7. Morice war glücklich. Er hatte die ganze Zeit seine Feuerwehrmann Sam Helm auf und konnte Bagger sehen. Ich hingegen, war eine leicht gereizte Autofahrerin. Nach 1,5 h Fahrt machten wir einen Stopp bei Göttingen. Wir benötigten dringend einen Kaffee und eine Wickelmöglichkeit. Leider konnte der Gasthof uns diese nicht wirklich geben. Den Mitarbeitern war das sehr unangenehm und sie boten uns mal eben ein Hotelzimmer an. WOW 😲 damit hatten wir nicht gerechnet. Morice fand sich im Handumdrehen auf einen Hotelbett wieder, und ich konnte ihn entspannt wickeln. Als wir dann wieder in den Gastraum kamen, drückte uns die Mitarbeiterin noch eine Tüte in die Hand. Sie war gefüllt mit Spielzeug, Malbüchern, einer CD und lieben Worten. Danke an dieser Stelle.


Gegen 18 Uhr waren wir dann auch endlich da. Morice freute sich so sehr auf seinen Papa. Und wir packten schnell alles aus und bauten die Geräte auf. Anschließend trafen wir uns mit den anderen Mitgliedern zum Abendessen. Man kann sich gar nicht vorstellen wie herzlich die Begrüßungen ausfielen. Es lagen sich Menschen in den Armen, die sich nur aus dem Netz kennen. Und es lief auch das ein oder andere Tränchen. Denn wir teilen alles, Freude und auch Leid. Ganz nach dem Motto Zusammen Stark! Nachdem die Kinder im Bett waren, Morice schlief zur Freude unser Pflegekraft sofort ein, trafen wir uns noch zu einer gemütlichen Runde. Eigentlich ist das mit der Wichtigste Teil unseres Treffes.


Am Samstag gab es dann volles Programm. Vorträge von Wissenschaftler, Forschung und Selbstversuchen. Die Mitgliederversammlung und auch Workshops. Es wurden Haare geschnitten und der Erlös ging an ZNM-Zusammen stark! e.V. Eigentlich hätte der Tag noch 100 Stunden haben müssen. Es ging alles so schnell vorbei. Den Kindern wurde ebenfalls ein buntes Programm geboten. Abends kamen wir dann wieder zu einer gemütlichen Runde zusammen.

Am Sonntagvormittag nahmen wir dann schon wieder von den ersten Mitgliedern Abschied. Auch Uwe machte sich auf den Heimweg, natürlich nahm er nicht den direkten Weg. Morice, Sandra und ich nahmen noch an den Ausflug teil. Echt!!! Mit der Karre und alles Drum und Dran den Berg hoch und über einen Schotterwaldweg wieder runter. Das mach ich nie wieder 🙄 ich liebe das Flachland. Es war trotzdem schön, vor allem die Gespräche. Gegen 14 Uhr traten dann auch wir die Heimreise an, Morice schlief keine 10 Minuten späte im Auto ein. Kurz vor Ziel konnte er es kaum erwarten und erzählte nur noch von Papa. Um 17 Uhr konnte er ihn wieder in seine Arme schließen. Was für ein großartiges Wochenende. Ein großes DANKE an alle die da waren und vor allen an der Organisation beteiligt waren. Wir freuen uns schon jetzt auf das nächste Jahr! 

unsere Packliste

  • Rehakarre, mit Verdeck
  • Rollstuhl
  • Monitor
  • Windeln, Feuchttücher und Kindertoilettenbrille
  • Beatmungsgerät (feucht), mit Heizung, 1 Flasche Aqua, Ersatzschlauchsystem, Filter für den Notfall
  • Ambubeutel
  • Sauerstoffbombe für den Notfall
  • Absaugkatheter
  • festes Absauggerät und mobiles Absauggerät, Ersatzschläuche
  • Inhaliergerät, plus Lösung
  • Klappbaren Rollwagen für die Feuchte Beatmung 
  • Ernährungspumpe, mit Schlauchsysteme und Nahrung für 3 Tage, Plus Spritzen zum Spülen und für Medikamente in verschieden Größen
  • zu allen Geräten die entsprechenden Kabel, sowie ehrfachsteckdosen
  • Gänsegurgeln und HME-Filter
  • feuchte Nasen
  • Medikamente, Aufziehhalme
  • Mobilis Beatmungsgerät, plus Ersatzschlauchsystem
  • Notfallrucksack, Mit Trachealkanülen und Spreitzer, sowie Bänder und Kompressen zum Wechseln
  • Blaue Box (Kompressen für Button und Kanüle, sowie Reinigungsmittel und Haltebändchen)
  • Bekleidung :D
  • Esel und Affe, sowie Bettzeug und auch Kopfkissen
  • etwas Spiezeug
  • und nicht zu vergessen.....ACHTUNG Ganz Wichtig!!! Seinen Helm vom Feuerwehrmann Sam (Augenrollen meinerseits)

Mal eben spontan irgendwo hin geht leider nicht, aber mit etwas Vorbereitungszeit schafft man das!