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Die Lungenentzündung

Nach zwei unruhigen Nächten mit Sättigungsabfällen, ein komisches Gefühl im Bauch und nachdem Morice nach einer Inhalation blau anlief, riefen wir einen Krankenwagen. Wir wurden auf die Bult gebracht. Zu den Zeitpunkt ahnten wir noch nicht das wir 100 Tage dort verbringen werden. Bei der Aufnahme meinte noch die Ärztin sie können in der Lunge nichts hören und das sei wohl nix. Aber das änderte sich dann schnell, als wir auf die Intensivstation kamen. Morice wurde geröntgt und der linke Lungenflügel saß zu. Sie beschlossen ihn zu intubieren und zu beatmen und legten einen ZVK. Er wurde sediert und sie meinten er hätte eine schwere Lungenentzündung.


Nach einer Woche waren die Ärzte schon zuversichtlich. Morice atmete mit, er reagierte auf uns und wir dachten er hat das schlimmste überstanden. Dem war jedoch nicht so. Ein paar Stunden nachdem dieses Bild aufgenommen wurde ging es Morice richtig schlecht. Seine Lunge hatte sich wieder zugesetzt, seine CO2 Werte waren im Blut nicht mehr messbar und auch sein Blutdruck war im Keller. Die Ärzte und Schwestern standen Stunden an sein Bett und kämpften um sein Leben. Keiner konnte uns zu diesem Zeitpunkt sagen ob er es schaffen wird.  Wir konnten nichts tun, nur hoffen und bei ihm sein.


Nach ein paar schlaflosen Nächten auf einer anderen Station, entschied ich mich zu Hause zu schlafen. Da der Klinikalltag sehr kräftezehrend war und ich wenigstens zu Hause etwas Schlaf bekommen konnte. Wir fuhren jeden Morgen ins Krankenhaus und fuhren erst am Abend wieder nach Hause. Durch die starken Medikamente hat Morice die meiste Zeit geschlafen. Viele Tage verbrachten wir an seinem Bett, ohne zu wissen wie es ausgeht. Zu dieser Zeit bekamen wir auch endlich die Diagnose: Myotubuläre Myopathie, der Grund für seine Muskelschwäche. 


Die Krankheit wurde uns erklärt und man sagte uns, dass wir nicht im Internet schauen sollen. Ihr Kind hat diese Krankheit und wenn sie Glück haben wird er ein Jahr alt. Paff 😲 das war es, was wir zu diesem Zeitpunkt brauchten. Eine Welt brach zusammen. Und wir hatten das Gefühl, dass die Ärzte nun noch weniger Hoffnung hatten. Aber Aufgeben kam für uns nicht in Frage, Morice wollte leben. Woher wir das wussten? Keine Ahnung, wir wussten es einfach. Und wir standen an seiner Seite und kämpften für ihn und mit ihm jeden Tag.


Und Morice schaffte es, mit vielen Medikamenten und Bluttransfusionen. Er erholte sich und kämpfte sich zurück ins Leben. Nun musste man sehen wie es weiterging. Durch die Diagnose mit MTM1 stand es fest, dass er ohne eine Beatmung nicht mehr auskommt. Es sollte eine Maskenbeatmung ausprobiert werden. Der erste Versuch ging ordentlich gegen den Baum. Morice war zu schwach, dann die sedierenden Medikamente und noch die Nasensonde. Er aspirierte, wurde reanimiert und wieder intubiert. 


Vor dem 2. Versuch mit der Maskenbeatmung, erhielt Morice einen Doppel Button (noch vor Weihnachten). Also eine Magen- und Dünndarmsonde für die Ernährung. Diesen Eingriff überstand er ohne Probleme. Vor dem zweiten Versuch mit der Maskenbeatmung wurden wir zu einem Gespräch mit dem Arzt gebeten. Es sollte besprochen, wie es weitergeht, wenn auch dieser Versuch fehlschlägt. Wir wurden vor die Entscheidung gestellt, ein Leben mit einem Tracheostoma oder ein schmerzfreies Los lassen. Ohne zu zögern haben wir uns für das Leben und somit für ein Tracheostoma entschieden. Dann wurde er nochmal extubiert und die Maskenbeatmung ausprobiert. Diesmal sah alles sehr gut aus, auch die erste Nacht verlief ohne Probleme. Nur leider hat Morice dann erbrochen und hat wieder aspiriert, das gleiche Spiel wie beim ersten Mal. Somit erhielt Morice Anfang Januar sein Tracheostoma. Von da an ging es nur noch bergauf. 


Morice erholte sich, die Medikamente wurden Schritt für Schritt ausgeschlichen. Wir lernten das Absaugen und den Wechsel der Kanüle. Eine Pflegestufe und der Behindertenausweis wurden beantrag. Wir bekamen zwei Beatmungsgeräte und das Krankenhaus half uns, ein zweiter Pflegedienst für die Nacht zu finden. Das alles zog sich und wir konnten es kaum noch erwarten endlich nach Hause zu kommen. Wir machten sowieso schon alles allein. Und wir wollte seinen ersten Geburtstag nicht im Krankenhaus feiern, da wir schon alle Feiertage dort verbracht hatten. Wir haben es dann auch geschafft, genau am 100 Tag durften wir endlich nach Hause. Endlich konnten wir unser Leben genießen. Nicht ganz so, wie wir es uns vorgestellt hatten, aber trotzdem eine glückliche kleine Familie 💖